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Publié le samedi 30 mars 2019

Dans l’après-coup de l’après-midi du 9 mars « L’autisme, lieu de débats »

La place du diagnostic et ses enjeux

Un texte de Lydie Lemercier Gemptel

Le 9 mars dernier, se déroulait à la Maison de Psychanalyse, devant un public nombreux et attentif, un premier après-midi de travail « L’autisme, lieu de débats », avec pour thème : « La place du diagnostic et ses enjeux ». Cette rencontre s’inscrivait dans le courant de réflexion menée sur l’autisme depuis plusieurs années par l’ACF-Normandie. L’autisme est en effet au centre de nos préoccupations, de notre enseignement, de nos recherches et études cliniques, reflet aussi de notre actualité brûlante sur la scène publique.

Un débat public


La psychanalyse est devenue une méthode de traitement non consensuelle de l’autisme. Elle reste controversée, portée par ses praticiens, exécrée par ses opposants. En effet, le 20 janvier 2012, année de l’autisme déclarée grande cause nationale, Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, dépose un projet de loi « visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit des méthodes éducatives et comportementales ». Dans un climat houleux, de chasse aux sorcières et recherche scientifique, de nombreux collectifs, associations se mobilisent pour défendre une approche pluridisciplinaire qui permet aux familles, suivant la loi, de choisir ce qui leur semble le mieux convenir à leurs enfants. Le 9 octobre 2012 est présenté au vote de l’assemblée du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) le projet d’avis sur « Le coût économique et sociale de l’autisme ». Parmi les priorités1 de ce Conseil (CESE), s’annonce la volonté d’améliorer le repérage et réduire le temps consacré à l’élaboration d’un diagnostic2. Cette priorité sera reprise dans les différents plans Autisme, notamment dans le quatrième plan, lancé officiellement le 6 juillet 2017 par le président de la République, plan que nous a présenté Bertrand Barcat. Dans ce nouveau plan, priorité, en effet, à la précocité du diagnostic, formation des professionnels de la petite enfance dite de première ligne, déploiement de plates-formes d’orientation et de coordination « autisme TND3 » avec appel à projets pour la désignation de ces structures....(Le CRA pourrait être à cette place), aide financière pour la mise en place de ces « interventions précoces autisme TND » auprès des familles.... Si l’on parle de 4e plan autisme, son véritable nom n’est pas celui là mais Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, un titre qui, selon Bertrand Barcat, mériterait, à lui seul, une séance de travail. Si le plan permet de passer du niveau conceptuel à celui de l’action, est-ce à dire, remarque-t-il, que la Stratégie pour l’autisme en reste au niveau conceptuel sans passer à celui de l’action ? La Stratégie pour l’autisme se veut ambitieuse, articulée en 4 ambitions, elles-mêmes déclinées en 5 engagements et en 20 principales mesures. L’ensemble vise à structurer une recherche d’excellence, rattraper le retard en matière de diagnostic et de soins, scolariser tous les enfants, soutenir les familles, développer l’accès au soin, l’accès aux études supérieures, l’accès au logement, l’accès au travail et transformer la société toute entière non seulement pour qu’elle devienne inclusive mais aussi pour changer le regard sur l’autisme… Pour tout ce qui concerne l’organisation des soins, les rédacteurs renvoient à la politique de la santé mentale, c’est-à-dire à un autre ministère, celui de la Santé. Ce faisant, ils oblitèrent une donnée incontournable totalement tue par le texte : la Stratégie pour l’autisme intervient dans un paysage dévasté, remarque Bertrand Barcat, en nous rappelant les nombreuses mobilisations sociales au sein de la psychiatrie, reflet de la souffrance au travail des soignants, notamment sur notre région.

La polémique du diagnostic


L’identification et le « diagnostic » de l’autisme ne cessent de faire polémique. La psychanalyse est interrogée sur ce point. En refusant de se soumettre à l’évaluation bâtie sur les groupes randomisés de l’Evidence based medecine4 - car la psychanalyse est sans doute une des disciplines qui se soumet le plus à l’évaluation, non seulement par le contrôle auquel s’astreignent leurs praticiens mais aussi par leur participation à des séminaires, cartels, réunions, publications... - ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent selon la Haute Autorité de Santé française (HAS) à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui disposait notamment que « toute personne a (...) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé5 ». C’est ce droit à l’information qui est ainsi mis en avant. En 2012, le livre d’Agnès Aflalo, Autisme nouveaux spectres, nouveaux marchés6 est adressé à tous les députés se réunissant dans des groupes de travail thématiques. L’auteure est dénoncée dans une lettre pour vouloir « assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose ». Sous prétexte de position scientifique, laquelle n’est jamais démontrée, cette lettre amalgame des faits présentés inexactement7. Cet imbroglio, souligne Claude Wacjman8, favorise des positions fixistes d’où émergent des slogans ou assertions tels que : « autiste, un jour, autiste toujours », « il n’y a pas de souffrance psychique dans l’autisme », « la psychanalyse ne peut rien dans un dysfonctionnement cérébral »... Durant ce temps, le Professeur Gibello, un des psychiatres et psychanalystes autorisés qui interviennent sur le devant de la scène à propos de l’autisme9 précise que l’autisme de Kanner « est l’une des dernières maladies mentales à avoir été décrites, les autres ayant été repérées depuis deux siècles ». Cette relative nouveauté appelle à une certaine prudence pour bien repérer le symptôme dont il s’agit face à d’autres maladies. Dans l’enseignement de Lacan, à mesure que les « paradigmes de la jouissance » se sont déplacés, la dimension réelle de la jouissance s’est dénudée et avec elle, la prise en compte des effets du signifiant-tout-seul sur le corps ouvrant de nouveaux repères pour explorer la clinique de l’autisme que les Lefort nous ont ouverte10. Leurs travaux pendant de nombreuses années et leur lecture des témoignages des autistes de haut niveau ont soutenu leur vœu de faire admettre la « distinction » de l’autisme dans la clinique psychanalytique d’orientation lacanienne...

Une clinique administrative


La question du diagnostic ne va pas sans la référence à l’épidémiologie qui a pour objet de recueillir des informations qui prédisent, dans une population donnée, le rapport des malades atteints de telle ou telle maladie dans une population générale. Elle permet de comprendre les causes d’une maladie ou de tenter de le faire que de fixer les orientations logistiques nécessaires à prévenir, prendre en charge et soigner dans une planification de santé publique dont elle aide à déterminer l’ordre des priorités. La prédictivité reconnue par l’épidémiologie la fait considérer par certains comme bien plus qu’une discipline, c’est-à-dire comme une science. C’est ce travail statistique qui est à la base des DSM, un système de classification, un système d’aide à l’évaluation des pathologies et à la validité de leurs implications sociales, permettant un accès aux soins. Si le DSM (Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders) américain, est très controversé – la CIM 10 de l’OMS publiée en 1993 étant préférée en France, il reste néanmoins une référence.

Cette clinique administrative des DSM successifs, et sa novlangue dans la nosographie psychiatrique, auraun impact sur la courbe inflationniste des autistes11, face à la confusion des symptômes, l’amalgame des catégories relatives à l’abandon des références cliniques du terrain remplacée par l’approximation de comptages hasardeux. L’autisme, souligne Bertrand Barcat, est devenu un problème de politique de santé : au cours des 15 dernières années, le nombre de personnes qualifiées d’autistes a explosé. Il y a 30 ans, 2 à 4 enfants /10000, il y a 20 ans, 1 enfant sur 1 000. Aujourd’hui, si on admet les critères de la classification américaine, on en est à 1/50. Ces chiffres impressionnants font parler d’épidémie d’autisme et les hypothèses les plus variées circulent sur les causes de cette épidémie… Poser un diagnostic avec le DSM nécessite de cocher des items préétablis présentés en listes. Le DSM, nous précise encore Bertrand Barcat, compte les troubles et évalue leur fréquence, leur durée, leur intensité et les troubles qui y sont associés. Ce faisant, il ignore la nuance et le contexte. Le DSM élimine toute la référence au sens, à l’inconscient et aux signifiants propres du sujet. Il se produit par conséquent une disparition de toute particularité, une grande perte d’information et un appauvrissement de la clinique.

L’ Equipe Territoriale d’Appui du Diagnostic d’Autisme


Comment à partir de ces différentes classifications, différentes lectures, selon l’orientation des différents professionnels, trouver une boussole ? Comment établir un diagnostic aujourd’hui ? La mise en place du Centre de Ressource Autisme en 2005 puis de l’ETADA (Equipe Territoriale d’Appui du Diagnostic d’Autisme) en 2015 ont pour vocation d’établir le diagnostic d’autisme. Lisa Richard-Lefevre, psychologue clinicienne, nous a ainsi présenté ce nouveau dispositif des ETADA, chaque ETADA ayant ses particularités dans la constitution de son équipe, dans son fonctionnement. Ce sont des structures dites de seconde ligne, saisies par les structures dites de première ligne, CMP, CMPP, là où les soins de l’enfant peuvent déjà être engagés… Un des principes de l’ETADA est de remettre au centre de l’évaluation et de la démarche diagnostique la notion de pluridisciplinarité des approches, de conceptions et de théories. Aucun membre de l’équipe n’est à temps plein dans l’évaluation, chacun disposant d’un autre poste de prise en charge sur une structure de type CMP ou hôpital de jour. L’évaluation est un long processus décliné en 5 temps mais il peut être partiel selon le parcours déjà effectué. Les observations de l’enfant sont filmées, discutées notamment avec les parents invités simultanément à observer, derrière une glace sans tain, l’interaction de leur enfant avec le professionnel autour d’activités à visée ludique. A ces observations s’ajoutent les évaluations chiffrées à partir de tests variables selon l’âge de l’enfant et sa problématique (évaluation des capacités cognitives, psychologique, compréhension sociale, épreuves neuropsychologiques...) ainsi que les éléments recueillis auprès des parents à partir d’un long entretien s’efforçant de retracer l’évolution de l’enfant, ses différentes acquisitions. Une évaluation en milieu écologique, sur des temps scolaires, peut également être décidée.

A l’issue de la collecte de ces observations directes et indirectes, l’équipe rédige un écrit commun qui sera remis aux parents sur le temps de la restitution qui leur est proposé en présence du médecin et de tous les professionnels ayant participé à l’évaluation. C’est un moment délicat puisqu’il s’agit de confirmer ou pas le diagnostic d’autisme, avec ou non des troubles associés, d’axer sur les difficultés qui ont été mises en évidence mais aussi et surtout de mettre en lumière toutes les compétences et capacités de l’enfant afin de donner de nouvelles pistes de travail pour la suite de la prise en charge. Ce « hors-temps » et « hors-lieu » souligne Lisa Richard-Lefevre, peut représenter « un tournant et un moment de levier thérapeutique comme lors de toute évaluation psychologique », un temps où l’on pense l’enfant et la « singularité de son fonctionnement psychique », dans une tentative de faire exister « cette subjectivité derrière des pages pouvant paraître déshumanisées et désincarnées ».

Les effets de l’annonce


Plusieurs parents de La Main à l’Oreille sont venus témoigner de leur parcours singulier face à cette annonce du diagnostic, là où la place du savoir est interrogée, celui de la science, un savoir totalisant et chiffré, qui convoque chez chacun des attitudes contrastées, entre attente et refus, mêlées de doutes, d’angoisse et de culpabilité, avec pour certains, cette impression d’être invités, pas à pas, à nommer ce que les professionnels taisent, évitent ou révèlent au détour de démarches administratives (constitution du dossier MDPH...), maladresses de langage, malentendus d’où résonne l’indicible. Qu’elle soit directe, indirecte, rapide ou différée, l’annonce constitue, pour beaucoup, un « moment-clé », « un mot-bombe », instant où tout est mémorisé, le lieu, le praticien, l’attitude de l’enfant, la posture du parent, « moment traumatique » qui délimite un avant-un après, au risque de figer chacun dans un éternel présent faute d’un avenir alors anéanti... La remise des résultats chiffrés des compétences de l’enfant tend également à mortifier, mots étranges, étrangers relatifs à un enfant mesuré, découpé, anonymisé, des évaluations bien souvent rangées, mises de côté, enfermées pour tenter de continuer au delà de ces effets de sidération ou de vœu de fuite. Comment, en effet, ré-ouvrir une dynamique ? Comment sortir l’enfant de ces chiffres, de ces graphiques ?

Chaque parent a pu évoquer la place décisive du praticien présent alors, à même d’accueillir l’innommable, qu’il s’agisse, pour la plupart d’un lieu de soin mais aussi, ici, de l’ETADA, un praticien qui puisse relancer la chaîne signifiante, ouvrir sur un projet thérapeutique pour l’enfant, accompagner sa famille, désir incarné qui arrime, borde, oriente, dessine un chemin résolument tourné vers l’avenir, cet avenir qui échappe à toute prédiction...

Aurore Cahon a ouvert ces échanges sensibles et intenses par un texte dense et vif, un effort de poésie opposé ainsi à la rigueur du chiffre, des statistiques qui évaluent, épinglent, nomment... Face à l’annonce pourtant attendue, souhaitée, redoutée, elle veut partir, prendre par la main son fils pour l’emmener sur une île, là où, écrit-t-elle, « tu pourras tourner, pour l’éternité ». L’enfant dans le bureau médical, crie de plus belle tandis que son père s’efforce de l’apaiser.
« Le médecin lui dit :
« Monsieur, s’il ne peut pas crier ici, où il le fera ? »
Et d’un sourire dit :
« Eliott est chez lui ici »
Mes mains lâchent mon sac.
Je peux la regarder maintenant. »

Fallait-il pour cela que les effets de l’annonce soit noués à une adresse, celle d’un praticien impliqué lui-même dans un désir qui ne soit pas anonyme, un corps qui s’engage, retient le corps de l’enfant, le corps de sa mère. Qu’en est-il alors lorsque le lieu de diagnostic est disjoint de l’adresse du soin ou lorsque le lieu de diagnostic oriente vers des lieux de soins saturés qui ne peuvent plus assurer leur fonction d’accueil ?

Lydie Lemercier Gemptel

Notes :
1 Les points principaux peuvent être résumés ainsi : Partager les connaissances et former les acteurs, organiser et financer la recherche et ses programmes à la hauteur de ses enjeux, collecter les données pour évaluer l’existant et définir une politique réaliste et solide, améliorer le repérage du diagnostic, coordonner les parcours, faciliter la vie des familles et répondre aux besoins spécifiques des personnes avec autisme, optimiser la gouvernance
2 Claude Wacjman, Le grand imbroglio de l’autisme, Champ Social Editions, 2018, p. 72.
3 Troubles neuro-développemental.
4 L’EBM est une médecine fondée sur les preuves statistiques. Pour définir le meilleur traitement applicable à une pathologie, elle s’appuie sur des bases de données statistiques. Elle abolit la démarche déductive et trop souvent toute écoute du patient.
5 Claude Wacjman, ibid., p. 67.
6 Agnès Aflalo, Autisme, nouveaux spectres, nouveaux marchés, Navarin, Le Champ Freudien, 2012.
7 Claude Wacjman, ibid., p. 67.
8 Claude Wacjman, ibid., p. 70.
9 Président de l’Association Française de Psychiatrie, Professeur Emérite de psychopathologie, Directeur de la publication de Perspectives Psy, « Autismes. Polémiques, chasse aux sorcières et recherche scientifique », Perspectives Psy, vol. 51, n° 1, janvier-mars 2012, p. 65-68.
10 Eric Laurent, La bataille de l’autisme, Navarin, Le Champ Freudien, 2012.
11 Claude Wacjman, ibid., p. 98.

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