L’HEBDO-BLOG

Spécial autisme, contre la résolution Fasquelle

N°90/ECF & ACF & CPCT

Mardi 6 décembre 2016, par MB // Lire, Ecouter, Voir


L’édito de l’HEBDO-BLOG n° 90

La cause de l’autisme


Un enfant attend dans la salle d’attente de la consultation. Il est avec sa mère, il est sage et tranquille, consulte un livre, échange quelques mots. La semaine suivante, le même enfant attend dans la même salle d’attente. Il est avec son infirmière – qu’il connaît bien. Il est agité et pousse des cris qui s’entendent dans tout le bâtiment, il dit qu’il veut « la voir », qu’il sait « qu’elle est derrière cette porte ». L’infirmière est embarrassée, elle veut sortir et s’éloigner.

Que faut-il en déduire ? Que cet enfant – dit autiste – ne supporte qu’une seule autorité, celle de sa mère ? Qu’en son absence il a un trouble du comportement et des conduites sociales ? Que l’infirmière est incompétente face à ce « comportement-problème » parce qu’elle n’a pas été formée aux bonnes méthodes, celles recommandées par la Haute Autorité de Santé ?

Nous ne le pensons pas. Écoutons-le : il crie une absence, féminine. Est-ce celle de sa mère ? De la psychologue qui le reçoit ? De la jeune fille qui vient de quitter la salle d’attente ? Nous ne le savons pas.

Mais nous savons une chose : il fait entendre sa voix dans tout le bâtiment. Sa voix emplit désormais une absence qui avait pour lui creusé un trou, une déchirure dans le monde.

Nous savons aussi que cette déchirure peut très vite devenir abîme dans lequel l’enfant peut tomber la tête la première, comme un corps en perdition, et dans lequel l’adulte ou les adultes présents sont aspirés, pour faire taire cette voix, au moment même où elle est la seule solution disponible.

Ce cri est en effet à la fois porteur de la puissance de négativité à laquelle a à faire l’enfant dit autiste et à la fois construction d’un espace plus humain, « derrière la porte », là où on peut se cacher. Stéréotypies, balancements, quelquefois automutilations, répondent à la même logique, difficilement déchiffrable. Ce sont des effets, mais nous n’en connaissons pas la cause. Psychanalystes, nous ne cherchons pas à combler le trou de cette cause obscure qui aurait de tels effets. Mais, entre ces effets et cette cause, nous supposons un sujet. C’est un pari, mais c’est lui, ce sujet à naître, que nous appelons à la rescousse avec une voix douce, des bribes de chansons et d’histoire, et tout autre moyen à notre disposition qui permettra de créer un lieu pour faire advenir un sujet à cette voix que le cri est venu recouvrir.

On peut vouloir ne rien connaître de cette puissance de négativité dont est porteur l’enfant dit autiste, et dont il souffre, mais les habits neufs du « trouble neuro-développemental », des « comorbidités » et des « méthodes scientifiquement validées », ne peuvent faire taire ce cri, ni arrêter ces stéréotypies. Il y a d’autres voies à explorer avec l’enfant, qui l’allègeront du poids de cette négativité, et elles sont nombreuses, et nombreux sont les parents et les professionnels, orientés ou non par la psychanalyse, orientés par les résonnances que ce cri a suscité en eux, qui accompagnent l’enfant dit autiste dans cette « incroyable diversité des chemins ».

Nous, psychanalystes, parents, citoyens, posons souvent la question : pourquoi l’autisme occupe-t-il aujourd’hui une telle place dans le débat public, pourquoi suscite-t-il de telles prises de position, souvent outrées, à tous les niveaux du corps social, jusqu’aux instances de la démocratie parlementaires et de l’état ?

Voici ma réponse, celle qui me vient aujourd’hui avec le souvenir des quelques mots échangés alors avec cet enfant-là : parce qu’il est dur d’entendre, dans ce cri qui affole, la voix singulière de cet enfant-là.

Telle est la cause de l’autisme que nous soutenons : maintenir, un temps, cet espace où ni l’enfant ni ceux qui l’entourent ne tombent, le temps de trouver une petite solution pour que la voix du sujet se fasse entendre. Sinon il disparaîtra de nouveau, pour longtemps.

Cette cause de l’autisme est aujourd’hui une cause à défendre – avec la psychanalyse.

Le blog La cause de l’autisme est ouvert et accueillera bientôt les initiatives, les difficultés rencontrées sur le terrain, et les divers événements qui soutiennent cette cause.

On y signe aujourd’hui la pétition Oui au choix de la méthode de soin – Non à l’interdiction de la psychanalyse

Daniel Roy

A la Une de l’HEBDO-BLOG n° 90

Imposer une science totale à l’autisme


Imposer une science totale de l’autisme à ceux qui sur le terrain en connaissent les limites et les incertitudes, telle est l’ambition de M. Fasquelle et de quelques députés « Les républicains », à la faveur d’un projet de résolution déposé à l’Assemblée Nationale. Où puisent-ils leur science achevée de l’autisme ? Elle leur viendrait des recommandations de 2012 élaborées par la Haute Autorité de Santé. Or les députés procèdent à un détournement de celles-ci sur plusieurs points.

Les recommandations de la HAS sont des aides à la décision qui tiennent à préserver le discernement du clinicien. En transformant ces recommandations en injonctions, les députés veulent dicter aux professionnels ce qu’ils doivent faire et penser, les privant de la responsabilité de leur acte, et de la nécessaire adaptation de celui-ci à la singularité du patient. Porter ainsi atteinte à la liberté de prescription des médecins les a rapidement conduit à réagir par milliers1 ; tandis que les psychologues et les psychiatres des hôpitaux dénoncent la mise en danger de la liberté académique, inséparable de toute élaboration et diffusion des connaissances scientifiques2.

En ce qui concerne la prise en charge de l’autisme, les députés, qui n’ont certes pas pris le temps de lire les 465 pages de l’argumentaire scientifique de la HAS, croient naïvement qu’il existe des méthodes « validées scientifiquement ayant fait preuve de leur efficacité ». Or il n’en est rien. La HAS se montre très prudente. Des trois méthodes recommandées (ABA, Denver et TEACCH), elle estime que seules les deux premières atteignent « une présomption scientifique » d’efficacité (grade B), la troisième « un faible niveau de preuve » (grade C). Aucune des trois ne parvient au grade A, celui de la validation scientifique3. Pour cela une raison majeure : dans les méta-analyses il est régulièrement constaté qu‘environ 50% des enfants ne sont pas améliorés. Encore cette amélioration ne porte-t-elle que sur « le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage » ; pour ce qui est de l’essentiel, à savoir « les comportements adaptatifs », dont dépend l’insertion sociale, les résultats sont moins probants encore. De surcroît « les effets à l’adolescence et à l’âge adulte ne sont pas connus4 ».

Les travaux postérieurs à la publication du rapport de la HAS en 2012 n’ont fait qu’accentuer la circonspection de celui-ci. La NICE (National Institut for Health and Care Excellence), équivalente anglaise de la HAS, ne fait plus mention de la méthode ABA depuis 2013. Elle confirme en 2016 prôner essentiellement pour la prise en charge de l’autisme des interventions psychosociales effectuées par une équipe multidisciplinaire5.

En 2014, est publié aux USA par l’AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality ), un rapport de plus de 500 pages, quasi-exhaustif sur la littérature scientifique de langue anglaise concernant les approches éducatives de l’autisme. Il est constaté que les résultats les plus robustes de celles-ci mettent en évidence un gain concernant les capacités cognitives et les compétences linguistiques. Cependant les améliorations s’avèrent moins marquées concernant la sévérité du noyau des symptômes autistiques, les compétences adaptatives et le fonctionnement social6. « Notre confiance (fondée sur le niveau de la preuve), écrivent les experts, dans l’efficience des approches précoces et intensives fondées sur l’ABA concernant la cognition et le langage reste modérée, du fait que des recherches supplémentaires seraient nécessaires afin d’identifier quel groupe d’enfants tire le meilleur bénéfice des approches spécifiques de forte intensité. Le niveau de preuve quant à l’aptitude de ces interventions de forte intensité à produire un effet sur les compétences comportementales d’adaptation, sur les compétences sociales et sur la sévérité du noyau des symptômes autistiques est faible7. Qui plus est, en ce qui concerne l’acquisition des compétences cognitives et linguistiques leur impact sur le long terme reste incertain : beaucoup d’études n’ayant pas suivi les enfants au-delà de la pré-scolarité tardive ou des toutes premières années de scolarité8.

Que les résultats de la méthode ABA quant à l’adaptation sociale soient « faibles », c’est ce que confirme son expérimentation en France, entre 2010 et 2014, dans 28 structures expérimentales bénéficiant de conditions d’encadrement et de financement particulièrement favorables. Une expertise indépendante observe que le taux d’inclusion scolaire des enfants autistes après plusieurs années de traitement n’y est que de 3%. (Les attentes avoisinaient 50% voire plus)9. Les évaluateurs aboutissent à un constat d’échec : « malgré les progrès individuels constatés pour une grande majorité d’enfants et de jeunes, le nombre de sorties est resté très limité sur la période, alors même que ce modèle d’intervention ne peut être tenable financièrement que si l’accompagnement intensif pour un même enfant est limité dans le temps (logique de parcours)10. » Dès lors leur conclusion est nette : « cette solution est certes intéressante en termes de niveau individuel de prestation, mais n’est tout simplement pas tenable financièrement11 ». Que malgré ce rapport peu flatteur le fonctionnement des 28 structures ait été prorogé, n’est-ce pas gaspillage de l’argent public ? Ce dernier ne serait-il pas mieux utilisé en finançant des études sur les résultats obtenus par des institutions orientées par la psychanalyse ?

D’autre part, estimant ne pas disposer d’éléments suffisants pour prendre position, faute de considérer les études de cas comme des documents probants, la HAS en 2012 classe la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans les « méthodes non consensuelles » pour la prise en charge de l’autisme. N’écoutant que leur envie, les députés font glisser abusivement « la psychanalyse » dans la liste des « non recommandées ». Ils méconnaissent qu’en raison des divergences des experts, aucun consensus n’a pu être obtenu, de sorte que la HAS ne s’estime pas en mesure de prendre parti.

Vouloir mener jusqu’à son terme une interdiction des pratiques psychanalytiques avec les autistes, comme le prône la résolution, se heurterait immédiatement à un problème quasi-insoluble : définir celles-ci. Dans une acception stricte de la pratique analytique, elle n’est nulle part mise en œuvre avec les autistes, et dans une acception large, elle y est presque partout. La méthode inventée par Freud avec les névrosés (divan, associations libres, interprétations des fantasmes et des symptômes) n’est aujourd’hui nulle part mise en œuvre avec les autistes. La référence analytique en ce domaine est en général combinée à d’autres approches (psychothérapie institutionnelle, thérapie par le jeu, thérapie par affinités, psychomotricité, orthophonie, voire techniques éducatives et autres). Qui plus est, le programme de Denver, recommandé par la HAS, se fonde pour une part sur les concepts psychanalytiques de M. Malher. Faudrait-il pour cette raison interdire une méthode pourtant recommandée ? À partir de quelle dose de psychanalyse une pratique devrait-elle être interdite ? Aucun marqueur de ce genre n’étant disponible, nul doute que les bras tomberaient au législateur s’il devait s’atteler à répondre à cette question.

À cet égard, dès 2012 la HAS ne manquait pas de discerner la difficulté quand elle notait que « la frontière entre volet thérapeutique et éducatif est parfois artificielle et floue ». Une même activité, précisait-t-elle, (par exemple une activité aquatique) peut avoir des objectifs éducatifs et/ou thérapeutiques parfois en fonction du professionnel qui la met en œuvre. Bref, dans le travail avec les enfants autistes, il est d’une extrême difficulté de séparer le thérapeutique, le pédagogique et l’éducatif, ces volets étant en permanence intriqués12.

Les députés signataires semblent ignorer que la seule méthode ayant fait l’objet d’interventions des tribunaux pour suspicion de maltraitance est la méthode ABA – pourtant privilégiée par eux. Les punitions n’ont été exclues de celle-ci qu’à la suite de décisions des tribunaux américains prononçant l’illégalité des pratiques aversives. Néanmoins, au Centre Camus de Villeneuve d’Ascq, établissement pilote pour l’introduction de la méthode ABA en France, elles ont continué à être pratiquées, suscitant la plainte d’un parent d’enfant autiste. L’enquête de l’Agence Régionale de Santé qui s’en est suivie concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis13 ». Le recours en diffamation de la directrice du Centre a été rejeté14. Qui plus est, beaucoup d’autistes de haut niveau, tels que Michelle Dawson, dénoncent « les terribles souffrances des premières semaines d’ABA. » Elle considère probable que « les pleurs, les cris perçants, et les fuites soient ceux du soulèvement d’un enfant qui est forcé de manière répétitive à abandonner ses points forts15 »

Les députés ignorent la montée prometteuse de la thérapie par affinités, qui fait aujourd’hui l’objet d’études approfondies, or la HAS ne pouvait la prendre en compte en 2012 puisqu’elle n’existait pas encore. Bien que les fondateurs de cette méthode (Suskind, Dan Griffin) n’utilisent aucun concept freudien ; sa pratique orientée, non vers la rééducation, mais vers le développement des affinités du sujet, s’avère présenter de nombreuses convergences avec la pratique des institutions pour lesquelles la référence psychanalytique est majeure16.

Les députés n’ont pas eu connaissance d’une étude de l’INSERM postérieure aux recommandations du 3e plan autisme. Elle établit que suivis en psychothérapie 50 enfants autistes sont parvenus à des « changements significatifs » après seulement un an de prise en charge. Parmi les thérapeutes 80% se référaient à la psychanalyse, 20 % à des approches cognitivo-comportementales ou à celles du développement psychomoteur. L’étude confirme ce que met en évidence la thérapie par affinités, à savoir l’importance que l’enfant soit acteur du traitement et que le thérapeute soit en mesure de s’ajuster à ses capacités. Les auteurs concluent : « le point majeur qui découle de ces constatations est que l’approche psychothérapique mise en œuvre par le thérapeute dépend pour une part importante – et peut-être complètement – des possibilités qui lui sont offertes ou non par le fonctionnement de l’enfant, quelle que soit l’approche de référence17 ». Mettant en évidence que des approches différentes peuvent les unes et les autres induire des changements significatifs, et que l’adhésion de l’enfant à la méthode proposée est un élément décisif, cette étude de l’INSERM est une invitation particulièrement probante à promouvoir la liberté de choix des traitements.

Les institutions orientées par la psychanalyse lacanienne ne pratiquent pas le packing avec les autistes. L’interdiction de celui-ci est cependant exemplaire d’une désinformation associée aux pratiques psychiatriques et psychanalytiques. Initialement nommé « emmaillotement humide », le packing est pratiqué en psychiatrie depuis le XIXe siècle. À l’encontre d’autres pratiques, dont on peut regretter qu’elles soient rarement critiquées (telles que la sismothérapie ou l’isolement), il n’avait jamais fait l’objet de plaintes de la part de patients hospitalisés. Ce n’est que depuis 2007, sous l’impulsion de certains parents d’autistes, que le packing est soudainement devenu une pratique maltraitante, voire une « torture ». Celle-ci est bien atypique puisqu’ il est des autistes pour témoigner l’apprécier et en redemander18. De surcroît nul ne s’en plaint quand il est utilisé en dermatologie. Certes il est des autistes qui le rejettent. Il ne devrait être imposé à personne – pas plus que ne devraient l’être les violences initiales de la méthode ABA.

L’opposition du Pr Golse au nom de la CIPPA19 à l’initiative de résolution proposée à l’Assemblée nationale a immédiatement suscité les habituelles réactions outrancières (comparaison des psychanalystes aux nazis !) et toujours aussi mal informées. Répéter sans cesse dans les médias que les psychanalystes culpabilisent les parents et considèrent l’autisme comme une psychose tend à faire passer pour pertinentes auprès du grand public ces réductions simplistes. Or la fameuse « mère frigidaire » imputée aux psychanalystes est une notion introduite par Kanner qui n’était pas psychanalyste. La position nuancée de Bettelheim est sans cesse caricaturée : certes il considère parfois que le désir inconscient des parents serait à l’origine de l’autisme, mais il affirme aussi que celui-ci résulte d’une réaction propre de l’enfant à son environnement20. Une psychanalyste telle que Frances Tustin, qui a marqué tout autant que Bettelheim l’approche psychanalytique française de l’autisme, se prononce très clairement dès les années 80 contre toute imputation de celui-ci au désir des parents21. M. Mannoni a certes soutenu le contraire concernant les enfants « arriérés », ce que la moitié des autistes ne sont pas. Cependant la référence majeure dans le champ lacanien concernant l’autisme ne fut jamais M. Mannoni : dès 1980 ce furent les travaux de Rosine et Robert Lefort qui parurent incontournables. Or ceux-ci orientent très différemment. D’une part, ils laissent ouverte la question de la causalité de l’autisme ; d’autre part, ils s’employèrent à établir que l’autisme serait une structure subjective originale – différente de la psychose. Cette thèse trouve aujourd’hui crédit en se fondant sur des arguments nouveaux auprès de psychanalystes lacaniens. En matière d’approche psychanalytique de l’autisme, les médias et les détracteurs ne veulent connaître que Bettelheim et Mannoni ; les spécialistes citent au moins tout autant Tustin et les Lefort.

Certes il se trouve des parents pour attester de paroles blessantes proférées à leur égard par des psychanalystes ; mais combien aussi pour témoigner de menaces exprimées par des thérapeutes ABA : « si vous n’adoptez pas une méthode validée scientifiquement, vous êtes une mauvaise mère, votre enfant se suicidera ». L’incompétence de certains cliniciens déborde leur formation. Elle transcende les pratiques et apparaît équitablement partagée.

Plutôt que de « systématiquement engager la responsabilité pénale des professionnels de santé qui s’opposent aux avancées scientifiques », comme il est écrit dans la proposition de résolution, ne devrait-on pas examiner la responsabilité politique de députés mal informés qui cherchent à promouvoir des résolutions liberticides ?

Jean-Claude Maleval

Notes :
1 Gintz C., « Pour la liberté de prescription des médecins, contre l’instauration d’une science d’Etat. », Change.org
2 Tous ces textes, ainsi que d’autres réactions au projet de résolution Fasquelle, ont été réunis par P. Sadoun sur le site du RAAHP
3 HAS. Anesm. Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations. Mars 2012, p. 25.
4 Ibid., p. 25.
5 Autism spectrum disorder in under 19s support and management. Clinical guideline [CG 170] August 2013
6 Weitlauf AS, McPheeters ML, Peters B, Sathe N, Travis R, Aiello R, Williamson E, Veenstra-Vander-Weele J, Krishnaswami S, Jerome R, Warren Z. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder : Behavioral Interventions Update. Comparative Effectiveness Review No. 137. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2012-00009-I.) AHRQ Publication No. 14-EHC036-EF. Rockville, MD : Agency for Healthcare Research and Quality ; August 2014, p. 79.
7 Ibid., p. 80.
8 Ibid., p. 79.
9 « L’expérimentation institutionnelle d’ABA en France : une sévère désillusion (en collaboration avec M. Grollier) » Lacan Quotidien n° 568 et 569, Février-Mars 2016.
10 Cekoïa Conseil. Planète publique. Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme. CNSA. Rapport final. Février 2015, p. 82.
11 Ibid., p. 86.
12 HAS. Anesm., Argumentaire scientifique, o.c., p. 79.
13 Dufau S., « A Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes », Médiapart, 2 Juillet 2012
14 Dufau S., « Vinca Rivière et l’association Pas à Pas perdent leur procès face à Médiapart », 6 Mars 2015.
15 Dawson M. The misbehavior of behaviorists. Ethical challenges to the autism-ABA industry. [2004]
16 Perrin M. s/d. Affinity therapy. Nouvelles recherches sur l’autisme, Presses Universitaires de Rennes, 2015.
17 Thurin J.-M., Thurin M., Cohen D., Falissard B., « Approches psychothérapeutiques de l’autisme. Résultats préliminaires à partir de 50 études de cas », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 62 (2014), p.102-118
18 En ce qui concerne le packing, cf l’excellente mise au point du Pr David Cohen.
19 Golse B., « Réaction à la proposition visant à l’interdiction de la psychanalyse dans l’autisme »
20 « Servis et Garcia […], écrit-il, dans La forteresse vide, sont arrivés à des notions semblables à celles d’Anna Freud et aux nôtres, à savoir que ce n’est pas l’attitude maternelle qui produit l’autisme, mais la réaction spontanée de l’enfant à cette attitude » (Bettelheim B., La forteresse vide, Gallimard. Paris. 1967, p. 102]
21 « Kanner a lancé une mode bien regrettable en voyant (les mères d’autistes) comme « froides et intellectuelles ». Depuis qu’il a dit cela, on s’est constamment renvoyé des expressions comme « mères réfrigérantes » pour parler d’elles. Je ne souscris pas à ce point de vue […] Je suis convaincue qu’il y a quelque chose dans la nature de l’enfant qui le prédispose à l’autisme ». Tustin F., Le trou noir de la psyché [1986], Seuil. Paris. 1989, p. 49.

Et encore, sur l’HEBDO-BLOG 90 :

- Pour que perdure la dimension du symptôme, par Jean-Pierre Rouillon

- Une a(u-r)tiste de la lettre, par Lydie Lemercier-Gemptel

On peut aussi lire :
- La pétition Prise en charge de l’autisme : oui au libre choix de la méthode de soin, non à l’interdiction de la psychanalyse,
- Pratiquer l’art-thérapie... en s’orientant de la psychanalyse, la lettre ouverte d’une art-thérapeute s’orientant à partir de la psychanalyse,
- C’est quoi l’autisme Monsieur le Député Fasquelle ?, la lettre ouverte d’une psychologue clinicienne co-fondatrice de l’association Geppetto,
- Prêter ma voix..., la lettre ouverte d’une psychologue clinicienne orientée par la psychanalyse,
- Au cœur de l’école inclusive, la lettre ouverte d’une psychologue en milieu scolaire.
- Spécial autisme, contre la résolution Fasquelle, l’Hebdo-Bog 90.
- L’autisme à l’Assemblée nationale, un article de Pierre-Gilles Guéguen paru dans Lacan Quotidien 617.
- L’échec temporaire d’une propagande, un article de Gil Caroz paru sur le blog de PIPOL 8.

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